Жизнь малыша стоит больше 16 млн рублей

Что можно купить на 16 миллионов? Несколько квартир в Уфе, большую яхту, дом на Карибах, десяток путевок в самые жаркие страны, миллиард чашек капучино в авторских кофейнях… А можно купить жизнь.

16 миллионов рублей. Именно столько требуется Арсению Байтимирову из Салавата, чтобы победить смертельный мрамор. Малышу едва исполнилось два года, а он уже знает, что такое полная слепота и боль.

«Учились жить в темноте»

Арсений появился на свет на 41-ой неделе, немного переношенным. Через два месяца после рождения мальчик прошел плановый медосмотр. Тогда окулист посетовала, что у мальчика немного косит глаз. Правда, специалист пояснила, что дефект исправит лечение. Слова доктора произвели на маму Гульназ Байтимерову эффект успокоительного. Казалось, ничто не предвещало беды. Но спустя пару недель Арсений наблюдался у другого специалиста. Он заявил, что у малыша развивается частичное косоглазие, атрофия глаза и нистагм. Ребенка обследовали в уфимском центре глазных болезней и в центре Мулдашева. Врачи один за одним подтверждали диагноз.

– После УЗИ специалисты обнаружили у ребенка в голове жидкость, а вслед за этим поставили диагноз «гидроцефалия», – рассказывает Гульназ Байтимирова, мама Арсения. – Дальше – хуже: в 5 месяцев нашли в крови цитомегаловирус, вместе с ним пришла полная атрофия глазных нервов. Мы не сдавались, учились жить в полной темноте, готовились пойти в детский сад для слепых ребят.

Смертельный мрамор

В феврале 2017 года Гульназ заметила, что Арсений испытывает дикую боль, пытаясь выпрямить колено. И вновь врачи, обследования… Новый диагноз стал ужасным испытанием. Ортопед, осмотрев снимок, написал в детской карточке слова, звучавшие как приговор: мраморная болезнь, остеопетроз, артроз коленных суставов, искривление тазобедренных костей и вальгусная деформация стоп.

К великому сожалению, отечественная медицина, которая, согласно отчетам Министерства здравоохранения, значительно продвинулась в области лечения тяжелых детских заболеваний, почти сразу отказалась лечить мальчика здесь, в России. В своей родной стране Арсений оказался «неудобным» пациентом. Квалифицированную помощь ему готовы оказать только в Израиле.

– Слава Богу, нам удалось найти средства на обследование и консультацию в клинике «Хадасса», – рассказывает Гульназ Байтимерова. – Пока мы были на обследовании, познакомились с семьями со схожими проблемами. Многим из них уже сделали трансплантацию костного мозга, кому-то эта процедура только-только предстояла. Там у меня появилась надежда. Я убедилась, что диагноз – не приговор. Конечно, при условии хорошего, своевременного и качественного лечения. А настоящее чудо в том, что врачи обнаружили на одном глазу признаки светочувствительности. То есть, иными словами в случае выздоровления Арсений не только сможет жить, но и видеть, представляете!

Умрет, если не помочь

Воодушевленная, Гульназ вернулась в Россию, а через две недели из Израиля пришел счет на лечение.

– Когда пришла квитанция, я подумала, мне показалось, – вспоминает со слезами на глазах женщина. – Вглядываюсь в цифры, а сердце холодеет: 19 292 799 рублей. Мне одной никогда не собрать такую сумму. Победить смертельный мрамор можно только после пересадки костного мозга. И ожидают ее сотни пациентов. Эта операция – одна из самых дорогих в мире, а счет идет не на дни, а на минуты. У Арсения смертельный мрамор развивается стремительно, необратимые последствия уже начались. Если не помочь сейчас, он умрет.

Несмотря на весь ужас ситуации, что постигла семью Байтимировых и маленького Арсения, у Гульназ есть силы бороться и есть силы просить поддержку. Но молитв или репостов в социальных сетях мало, нужны реальные действия.

Пока вы читаете этот текст, время ребенка безвозвратно уходит, а важна любая посильная сумма. Но каждый может сделать в этой жизни что-то доброе и по-настоящему светлое. Не ради себя, не ради кармы, а просто потому, что добро имеет право на существование.

Сбор открыт: 10.08.2017