Реквизиты компании
ИНН 7726350600 КПП 772601001
р/с 40702810902980000634 в АО "Альфа-Банк" г. Москва
к/с 30101810200000000593
БИК 044525593 Телефон: 8 (499) 112 4780 Email: info@sdelai.org
Фонд создан для оказания помощи семьям детей с синдромом Ангельмана; тем, кто не предал; тем, кто любит и не сдаётся; тем, кто борется и старается максимально знаний и любви дать своему ребёнку.
Синдром Ангельмана - это хромосомная патология, локализованная в 15 хромосоме и проявляющаяся выраженной задержкой психоречевого и моторного развития, расстройством координации, нарушением поведения из группы расстройства аутистического спектра и другими особенностями.
Вследствие малой изученности синдрома Ангельмана информированность даже медицинских работников очень низкая, а населения, в том числе и будущих мам, нулевая. Из-за этого процент проведения анализов на склонность/возможность такого синдрома в дородовой период очень низкий. Как следствие, диагноз – синдром Ангельмана, выявляется у уже родившегося ребёночка даже не на первом году жизни.
Такой диагноз вносит существенные изменения в жизнь семьи с ребёнком Ангельманом. Детишки с таким синдромом имеют разные по степени тяжести нарушения в 15 хромосоме, что напрямую сказывается на способностях и поведенческих особенностях ребёнка. Это дети-инвалиды с детства, имеющие проблемы со сном, едой, туалетом, координацией, ортопедией, осанкой, зубками и многим чем ещё, и, к тому же, не говорящие. Вдобавок ещё и эпилепсия. Таким деткам нужен особый уход, постоянные программы развития, реабилитации, абилитации и социализации.
Несмотря на всё это, дети с синдромом Ангельмана чрезвычайно ласковые и любвеобильные, неунывающие непоседы; как и все, любят пошалить, поиграть и полакомиться чем-нибудь вкусненьким, интересуются всем новым и хорошо забытым старым )))
Детей с незначительными нарушениями получается пристроить в коррекционный детский сад и коррекционную школу, а дети со значительными нарушениями по большей части вынуждены находиться дома, соответственно, и один из родителей постоянно находится с ребёнком, фактически выключая себя из общественной жизни. Учитывая то, что зачастую семья с ребёнком с синдромом Ангельмана является неполной (мужчины сложнее принимают сложившуюся ситуацию и часто уходят из семьи), мама ребёнка с синдромом Ангельмана тянет эту ношу одна.
Человеку, не сталкивающемуся с подобными ситуациями, сложно себе представить, что испытывает мама ребёнка. И это касается не только психологической и финансовой нагрузки, но и просто физической усталости, ведь поспать получается только в одно время с ребёнком, а ему это не особо-то и нужно.
Дети, которые пошли в садик, затем могут пойти и в школу, если таковая найдётся. После школы идти таким деткам некуда, ни дальнейшего образования, ни развития не предусмотрено. Более того, само общество и инфраструктура не предполагает даже присутствия внутри себя таких людей. Мы хотим поменять эту ситуацию и помочь детям с синдромом Ангельмана и их родителям.
Основная задача Фонда - это оказание финансовой помощи, а также социальной, психологической и информационной поддержки семьям, воспитывающим детей с синдромом Ангельмана.
Направления работы Фонда:
1. Сбор средств на оказание помощи семьям, воспитывающим детей с синдромом Ангельмана:
1.1. Помощь в прохождении курсов реабилитации и абилитации;
1.2. Помощь в прохождении обследований и лечения;
1.3. Помощь в приобретении средств технической реабилитации.
2. Организация центра для детей с синдромом Ангельмана в Московском регионе с возможностью проживания и проведения курсов реабилитации и занятий по абилитации.
3. Оказание информационной и социальной поддержки семьям, воспитывающим детей с синдромом Ангельмана.
4. Создание, развитие и поддержка взаимосвязей с другими организациями, социальными проектами и людей доброй воли, позволяющих достигать основной цели деятельности Фонда.
Впервые в Москве, под патронажем Международного арт-центра "Дом Ангелов" и при непосредственном участиии Международного Фонда искусств им. С.Д. Эрьзя, пройдет благотворительный... Подробнее
Создать поступок с этим проектом
Какие анализы сдают люди с синдромом Ангельмана?
Выявить синдром Ангельмана можно лишь сдав анализ именно на этот синдром. Цена такого анализа составляет 6900 рублей (здесь и далее... Подробнее
Диагноз : Резидуально-органическое поражение ЦНС; синдром Аенгельмана, мутация в гене UBE3A; детский церебральный паралич, атонически-астатическая форма; вялый тетрапарез; атаксический синдром; темповая задержка формирования статико-моторных, речевых навыков, нервно-психического развития; плоско-вальгусная установка стоп; миелопатия С4-Th9.
Лечение: Курс реабилитации.
Требуемая сумма: 150 000,00 р.
Ясмина родилась 8 марта 2017 года. Ничего не предвещало беды, но когда пришло время ребенку научиться сидеть и ползать, то у Ясмины выявилась задержка развития, тогда-то и начались многочисленные обследования. Был поставлен диагноз ДЦП, а позже, после проведения дополнительных консультаций, в 2,5 года по результатам анализа был поставлен диагноз синдром Ангельмана.
Ясмина уже проходила реабилитацию в РЦ Сакура, и показала очень хорошие результаты. Ясмина начала сидеть с опорой, садиться сама из положения лежа. На сегодняшний день Ясмина начала ползать на четвереньках садится сама без опоры.
Сейчас состояние Ясмины удовлетворительное, после очередной реабилитации Ясмина научилась ходить на ходунках и это очень большой прогресс для нас, но на этом нельзя останавливаться, ведь Ясмина ещё не сделала свой долгожданный первый шаг.
Подробнее о Ясмине на её страничке https://sabf.ru/families_of_children_with_angelman_syndrome_112.html
Очень просим всех неравнодушных людей помочь нам в достижении этой цели! р/с для переводов 40701810838000004315
иагноз : Двусторонняя эквино-плосковальгусная деформация стоп; cиндром Ангельмана; ДЦП; атопический дерматит; сколиотическая деформация позвонка 2-3 степени; сгибательная контрактура коленных суставов;комбинированная контрактура суставов в/к.
Лечение: Курс реабилитации.
Требуемая сумма: 186 900,00 р.
Игорек - обычный ребёнок с синдромом Ангельмана. Улыбчивый, добродушный, мало спящий и имеющий нарушения в работе мышц, что привело к тяжёлой эквино-плоско-вальгусной деформации обеих стоп и сгибательной контрактуре коленных суставов. Примерно в возрасте 10 лет первый раз была предложена операция. Мы очень надеялись, что с помощью реабилитаций нам удасться избежать операции, но удалось лишь отсрочить. В течении 2019 года состоялось несколько консультаций с хирургами-ортопедами , которые сошлись во мнении единодушно - операции быть, в противном случае Игоря ждёт инвалидное кресло, нарушение работы внутренних органов и постоянная боль в суставах.
6 ноября 2020 года в ГБУЗ Морозовская Детская Клиническая Больница ДЗ г. Москвы состоялась масштабная операция на обеих ногах по реконструкции стоп, удлинению сгибателей коленного суставов, апоневротомии икроножных мышц, низведению наколенника, ахилопластике, тенодезу задней б/б мышцы.
Подробнее о Игоре на его страничке https://sabf.ru/families_of_children_with_angelman_syndrome_18.html
В последнее время Игорь все больше сидел, мало и тяжело ходил на полусогнутых ногах, хотя он очень активный и мотивация к ходьбе высокая. Несмотря на то, что необходимость операции была очевидна, решится на неё было крайне сложно. Как обьяснить ребёнку с синдромом Ангельмана, что его ждёт? Какое то время занял процесс моральной и медицинской подготовки. Лишь 6 ноября 2020 года в ГБУЗ Морозовская Детская Клиническая Больница ДЗ г. Москвы состоялась масштабная операция на обеих ногах по реконструкции стоп, удлинению сгибателей коленного суставов, апоневротомии икроножных мышц, низведению наколенника, ахилопластике, тенодезу задней б/б мышцы. Игорь мужественно перенёс время после операции, все оказалось не так страшно, как мы себе это представляли.
А в конце января гипсовая повязка была удалена, вместо неё были сделаны тутора на всю ногу. началось постепенное восстановление утраченных функций. На данный момент, через 2 месяца после снятия гипса Игорь ходит в туторах с помощью ходунков или держась за брусья, которые соорудил его папа. Но до самостоятельной ходьбы ещё далеко. По прогнозам доктора на это уйдёт до 1,5 лет при условии качественной и постоянной реабилитации. Родителям в домашних условиях сложно обеспечить полноценные занятия, дома мы скорее поддерживаем результат, отрабатываем ходьбу. Но спастические мышцы требуют постоянного внимания, расслабления и правильной стимуляции. А это возможно лишь в условиях реабилитационных центров.
Диагноз: Синдром Ангельмана. Носительство вируса герпеса 6 типа. Симптоматическая эпилепсия. Детский церебральный паралич, атонически-атоксическая форма. Задержка психомоторного развития.
Лечение: Курс реабилитации.
Требуемая сумма: 162 900,00 р.
Кира родилась в октябре 2016 года в городе Владивосток. Начиная с 2019 г. Кира с мамой активно занимаются ЛФК, посещают бассейн, занимаются со специалистами. Регулярные занятия очень важны для планомерного развития ребёнка с синдромом Ангельмана. В результате интенсивных занятий Кира показывает хорошие результаты в плане мелкой и крупной моторики. Для того что-бы не останавливаться в развитии у Киры запланирована выездная реабилитация. Мы надеемся, что эта реабилитация даст хороший толчок в развитии Киры.
Подробнее о Кире на её страничке https://sabf.ru/families_of_children_with_angelman_syndrome_20.html
Очень просим всех неравнодушных людей помочь нам в достижении этой цели! р/с для переводов 40701810838000004315
Текст
Отчет добавлен!