Автономна некоммерческая организации Международный центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями "Редкие Люди"

Наш центр "Редкие Люди" помогает пациентам с редкими (орфанными ) заболеваниями. Большинство редких заболеваний неизлечимы, поэтому пациентам и их близким приходится учиться сосуществовать с болезнью и жить вопреки ей!
Задачи Центра это оказание социальной , психологической, юридической помощи.
С конца 2015 года мы начали активную работу с пациентами с Болезнью Гентингтона и на данный момент являемся единственной организацией в России, которая занимается этим недугом. Для них организована школа пациентов «Благо-жить». Каждый из этих пациентов нуждается в качественном лечение, несмотря на то, как протекает их болезнь быстро или медленно!
Среди редких заболеваний болезнь Гентингона считается особенно тяжелым и опасным недугом, связанным с наследственной патологией. Данное заболевание характеризуется расстройством двигательных функций, деменцией и неуклонно прогрессирующим течением. Хореические гиперкинезы (непроизвольные движения рук, ног и всего тела) не дают возможности самостоятельно выполнять привычные для нас действия : умыться, одеться, принять пищу становится затруднительно. Страдающие этим неизлечимым недугом, обречены на социальную изоляцию, глубокую инвалидность и раннюю смерть. К сожалению, решение проблем таких больных на государственном уровне, в настоящее время очень затруднено. Цены на специальные лекарства чрезвычайно высоки. Лишь, незначительное число лекарственных средств входит в официальный перечень, так называемых жизненно необходимых и важных лекарственных препаратов, дающих право на государственные льготы. Тем не менее, в результате развития медицинских технологий, у больных-орфанников появляются все новые шансы на улучшение своего здоровья, а значит, и на продление жизни.
  • Генеральный директор
    Третьякова Марина Николаевна
    Милосердие, благотворительность – это не пустые слова для сотрудников Центра помощи «Редкие Люди» . Мы хотим помочь людям с тяжелыми недугами в сложных жизненных обстоятельствах, искренне желая, чтобы они почувствовали наше внимание и неравнодушное отношение. Наш Центр объединяет самых незащищенных членов нашего общества под девизом «Вместе ради жизни»! Мы боремся за полноценное существование наших подопечных и хотим побудить людей принять участие в судьбе каждого человека, на долю которого выпало серьезное испытание.
Мы добавили 1 новую фотографию. Посмотрите в фотогалерее!
Нет отчетов.

Согласно действующему законодательству, учредительными документами некоммерческих организаций являются:

  • Свидетельство о государственной регистрации юридического лица.
  • Свидетельство о присвоении идентификационного номера налогоплательщика (ИНН).
  • Свидетельство о Регистрации Некоммерческой Организации.
В отдельных случаях НКО может функционировать на основании общего положения об организациях данного вида.

Реквизиты компании

ООО «Доброе Дело» Местонахождение и почтовый адрес: 117525, г. Москва, ул.Днепропетровская, д.3, корп. 5, 1 этаж, пом.III, ком. 6, офис 2 ОГРН 1157746776087 от 24.08.15
ИНН 7726350600 КПП 772601001
р/с 40702810902980000634 в АО "Альфа-Банк" г. Москва
к/с 30101810200000000593
БИК 044525593
Телефон: 8 (499) 112 4780 Email: info@sdelai.org

Заголовок

Текст

Выбрать дату

Уведомление

Отчет добавлен!