Здравствуй! Меня зовут Сойко Яна. Уделите минуту внимания этому посту! После тяжелых потери близкого человека, чтобы отвлечь себя о горя и грусти я начала бегать. Бегать, чтобы просто бежать и ни о чем не думать. Теперь я хочу преодолеть себя и пробежать свой первый марафон и бежать с мыслями о людях, которые очень нуждаются в нашей помощи! Идея моего поступка - привлечь внимание к "Детям -Бабочкам". Благотворительный фонд «БЭЛА. Дети-бабочки» единственный в России занимается всесторонней системной помощью детям с редким генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом (БЭ). Во всём мире таких детей называют "бабочками". Их кожа настолько хрупкая и ранимая, что её сравнивают с крылом бабочки. Любое неосторожное прикосновение может причинить ребёнку боль и оставить незаживающую рану. БЭ на сегодняшний день неизлечим. Но вовремя поставленный диагноз и правильный уход с применением специальных перевязочных средств позволяют избавить ребёнка от страданий и обеспечить ему нормальную жизнь. Одна из главных задач фонда – наладить систему оказания медицинской помощи больным БЭ в России. Дети-бабочки могут вести полноценный образ жизни. Это совсем не просто, но достижимо! Каждый рубль, настолько важен этим семьям, так как уход за этими малышами не дают возможность мамам работать, а лекарства на столько дорогие, что мало у кого хватает средств. В конце месяца ты и не вспомнишь куда потратить 1000 - другую рублей, но поверь!!! - для семей, в которых растет ОСОБЕННЫЙ ребенок - это существенная помощь! Давайте делать добрые дела ВМЕСТЕ!